真夏の下垂体性ＡＤＨ分泌異常症 経過観察
以下の文面は、私が患う、下垂体性ＡＤＨ分泌異常症（指定難病・中枢性尿崩症）と、未だ治らぬ、口の酸味について記載しております。
口の酸味は、５年以上続いていますが、これが、本当に下垂体の問題かどうか、最近、真偽は不明かなと思うところもあります。
しかし、口内の問題なので、耳鼻咽喉科、また、歯科・口腔外科に、「下垂体の問題もあるのですが、一度見て頂けますか？」と問い合わせしたところ、
耳鼻咽喉科は、「下垂体の問題のある方は味覚に異常を伴っているとが多く、来院されても結果は芳しくない」と断られました。
歯科・口腔外科は、「内分泌の問題であれば分からない」と断られました。
私が感じたことは、医療に見放された、孤独です。
本当に下垂体の問題で、口の酸味が続いているのか、口の酸味に関しては、現在通院の内分泌科を超えて、調べる必要があると考えていたのですが・・・。
そして、私がわざわわざ、「下垂体の問題」を他院、他科に伝えるのは、誤診を防ぐためです。
（口の酸味の問題については、先日、大阪府吹田市の大病院、内分泌内科の先生に確認したところ、下垂体の問題と、味覚について関係性はないと説明を受けました。
きっと、耳鼻咽喉科は、下垂体の問題のある私と関わりたくなかったのでしょう。
また、ありがたいことに、同大病院内の耳鼻咽喉科において舌、味覚の検査を受けることが出来ました。
亜鉛は正常、しかし、なぜ、口の酸味が続くのかは原因不明とのことでした。
それでも、１歩前進です。）
２０１９年８月２８日 追記）。
以下の文章 ２０１９年９月１９日 様々なことが分かりかけてきたので改編します。
まず、昨年５月、私は大阪市内の大病院にて、尿崩症（下垂体性ＡＤＨ分泌異常症）の検査を５日間、検査入院を受けました。
大病院の検査結果には、３つの種類があります。
１ 完全型尿崩症
２ 部分型尿崩症
３ 尿崩症ではない
私は２ 部分型尿崩症と判断を受けました。
また、先生からは、尿崩症
⇒下垂体性ＡＤＨ分泌異常症は突発性の方も多い。
発症原因は不明。突発性にはじまったものは、ごく稀に突発的に治ることもある。
退院後はミニリンメルト錠を服用。（就寝時１錠、朝と昼は４分１錠）
これで、尿量を調整して、生活していました。
また、就寝時、ミニリンメルト錠を服用する際、口の酸味が緩和され、酸味のストレスからも多少解放されました。
さて、２０１９年７月１３日
鮮明に記憶しています。
ミニリンメルト錠４分１錠を日中服用したのですが、８時間以上、尿が出なくなってしまったのです。
今まで適切に尿量をコントロール出来ていたのに、急におかしくなった。
急いで、担当の先生に報告。
８月末、大阪府吹田市の大病院内分泌科の先生とお会いすることになりました。
その先生の仰るには、「以前の大阪市内の大病院の結果からは、下垂体性ＡＤＨ分泌異常症と判断することは難しい」。
「もう一度、検査をしますか？」と尋ねられましたが、断りました。
私は自分の体の状況から、今は下垂体性ＡＤＨ分泌異常症と診断されないと分かっています。
寛解、もしくは経過観察中と思っています。
尚、この日は病院にて、軽い検査を受けました。
しかし、大阪府吹田市の大病院の先生の仰る事に対しては、１つの疑問が生じます。
私が服用していた薬は、ミニリンメルト錠、この薬は下垂体に問題のある人が尿量をコントロールする為に飲む薬です。
しかも、１年以上、その薬に頼り、効いていた。
それが、なぜ、急に薬が効き過ぎ、尿が出なくなったのか。
下垂体の正常な人が、ミニリンメルト錠を服用すると、尿は止まります。
したがって、私の下垂体は、現在は正常に機能しているのでしょう。
しかし、未だ、口の酸味は続いていますが・・・。
私が２回目の診断の際、大阪府吹田市の大病院の先生に伝えられたこと。
「今、検査入院しても百害あって一利なし」。
検査するまでもなく、正常ですという意でしょう。
私はこの言葉を聞いて、ひどく落ち込みました。
喜びではなくて。
私は今まで何に苦しんでいたのだろう。
そして、寛解（治った）の原因も不明。
よく分からない・・・。
今回の事に対しては、大阪市内大病院、大阪府吹田市大病院。
どちらも、誤診をしているとは考えていません。
ただ、私の体が変わったのでしょう。
今後については、要観察となりました。
２０２０年４月。
数カ月振りに、担当の内分泌科の先生にお会いして検査をして頂きましたが。
検査結果は、正常な数値ではないとのこと。
未だ、下垂体性ＡＤＨ分泌異常症は、症状は以前より軽減していますが、完治（寛解）していませんでした。
難病だけは、やっかいです。
本当に。
